Tagesablauf

5.50 Uhr mein Wecker läutet. Nicht etwa weil ich zu meinem Sohn muß, nein - meine Tochter muß zur Schule. Ich lagere nur schnell meinen Sohn um (ca. 15 Min.) und wecke meine Tochter.

6:40 Uhr meine Tochter ist unterwegs zur Schule. Sie muß seit ihrem 6. Lebensjahr diesen Weg bei Wind und Wetter alleine gehen, da ich keine Möglichkeit habe sie zur Schule zu bringen. Ich gehe zu meinem Sohn, mache ggf. Kind und Bett frisch. Beides ist von den nächtlichen Krämpfen "klatschnaß". Nun kann ich mich nochmal kurz hinlegen - eigentlich meine wichtigste und längste Schlafphase !

8.30 Uhr mein Wecker läutet wieder. Diesmal muß ich entgültig aufstehen. Mein Sohn wird auch wieder wach. Schnell noch die Zähne geputzt und einen Schuß kaltes Wasser ins Gesicht und los gehts. Sohnemann ist natürlich schon wieder durchgeschwitzt. Also erstmal Kind frischmachen und umkleiden, dann das Bett frisch machen. Nun lege ich ihn auf mehrere Einwegunterlagen damit er einmal eine Stunde ohne Windeln ist und sich die Haut im Windelbereich erholen kann. Er erhält erste Nahrung per Spritze in die Magensonde sowie die Medikamente. (insges. ca. 45 Min.). Ich schließe eine Flasche mit 250 ml Tee an die Schwerkraftsondierung an. Diese Methode toleriert er nur für diese 1. Flasche des Tages. Jegliche weitere Flüssigkeit (ca. 1200 ml tgl.) und Nahrung (ca. 600 ml tgl.= 1600 kcal pürierte Kost) sondiere ich per Hand (immer 40 - 50 ml).
Nun habe ich ca. 1 Stunde "Zeit". In dieser Stunde habe ich die Wahl entweder zu duschen oder z.B. die Waschmaschine zu füllen, den Trockner zu leeren, Spülmaschine aus- und einzuräumen, durchsaugen, etc oder ich "darf" die Stunde wieder mit endlosen Telefonaten mit ämtern, Behörden, ärzten, etc sowie dem dazu gehörigen Papierkrieg verbringen. Zwischendurch muß ich permanent meinen Sohn kontrollieren und ggf. Schleim aus dem Mund absaugen, Unterlagen austauschen, etc. Allerdings - das duschen klappt sowieso nur wenn er "gut drauf ist", d.h. nicht blau wird, nicht kreidebleich ist, kein Fieber hat, etc., ansonsten ist die Gefahr zu groß daß er z.B. während des Duschens Sauerstoff bräuchte, in einen Anfall rutscht oder schlimmeres passiert. Somit bleibt mir das duschen oft tagelang versagt, Baden ist für mich niemals möglich.

10.30 Uhr ich muß das Haupt-Frühstück für meinen Sohn zubereiten. Er erhält pürierte Kost (z.B. 1 weiches Brötchen mit Butter Marmelade und einem Pfirsich. Das ganze wird mit heißer Milch püriert. Nun mache ich erstmal Eßtraining mit ihm. Mittlerweile ißt er häufig einige Löffel seines Essens selbst. Anschließend muß ich damit beginnen meinen Sohn zu waschen. Dies dauert ca. 1 Stunden mit sämtlichen med. Maßnahmen, Einreibungen, etc. sowie dem sondieren der Nahrung.
(An den Tagen an welchen wir bereits um 11.00 Uhr die erste Therapie haben muß ich 1 Stunde früher aufstehen also um 7.30 Uhr! Liegen z.B. Arzttermine oder anderes noch früher so gehe ich oft gar nicht ins Bett und mache notgedrungen 48 Stunden am Stück.)

12.30 Uhr nun hole ich meinen Sohn aus dem Bett, beginne mit der Massage und versuche die steifen Glieder zu bewegen. Ich "spiele" mit ihm, bewege ihn, zeige ihm Bilder, etc. Inzwischen merkt man es recht deutlich ob er etwas toll findet oder nicht. Er zeigt dies durch Mimik und Laute an. Zwischendurch muß er immer wieder sondiert oder abgesaugt werden oder er braucht eine neue Windel. Meist muß ich ihn beim Wickeln komplett umziehen und frisch machen, da durch die starke Spastik die Windeln häufig auslaufen.

Ab ca. 13.30 Uhr setze ich ihn in die Sitzschale und beginne mit dem Mittagessen. Mein Sohn bekommt seine Nahrung separat zubereitet. Immer wieder muß ich ihn sondieren und absaugen. Er bekommt häufig unvermittelt schwere Krämpfe. Hierbei biegt sich sein Körper zu einer "Brücke" durch. Wenn dies geschieht muß ich ihn sofort aus der Sitzschale nehmen, da diese leider starr ist.

14.30 Uhr Meine Tochter ist aus der Schule zurück und hat nun Hunger. Während Sie mit dem essen beginnt mache ich mit meinem Sohn wieder Eßtraining. Anschließend kann ich schnell etwas essen. Danach lege ich meinen Sohn zur Mittagsruhe ins Bett, fülle die nächste Waschmaschine, räume die Küche wieder auf, sondiere, bearbeite Post, sondiere, checke mein Internet ...... Etwa 30 min. gönne ich mir dann etwas "Ruhe" - nur von regelmäßigem sondieren und absaugen unterbrochen. Dann ist die nächste Trocknerladung fällig. 16.00 Uhr ich mache meinen Sohn (und meist auch das Bett) frisch und rüste zum spazierengehen (zumindest an "guten" Tagen). Bis alle notwendigen Gerätschaften incl. Kind eingepackt sind vergeht etwa eine halbe Stunde, im Winter dauert es noch länger. Nun packe ich die Kind und Hunde ein und gehe (wenn möglich) spazieren (und natürlich auf dem Rückweg wenn mögl. ein paar Kleinigkeiten einkaufen). Für meinen Sohn sind diese Spaziergänge die Krönung. Lange können wir nicht mehr raus, da meine Tochter mich ja auch noch braucht. Ich nehme meinen Sohn auf den Schoß und versuche die durch den Spaziergang steif gewordenen Arme und Beine zu lockern. Nebenbei sondiere ich, sauge ab und kontrolliere die Hausaufgaben meiner Tochter oder übe mit ihr z.B. Englisch-Vokabeln. Drei Mal pro Woche haben wir Therapie (Mittwoch Ergotherapie, Donnerstag Krankengymnastik, tja - und Montags die Fußreflexzonentherapie die von der Kasse NICHT bezahlt wird). Die restlichen Therapien muß ich machen, da die Therapeuten keinen weiteren Termin mehr frei haben. Unsere Vojta-Therapeutin ist leider nach Afrika umgesiedelt und wird dort ein paar Jahre bleiben *heul* An diesen Tagen kann ich dann noch ein paar anfallende Arbeiten in Ruhe erledigen und muß nicht ständig das "schaff ich's rechtzeitig zur Sitzschale Spiel" machen .

19.00 Uhr Nun wird es Zeit das Abendessen zu machen. Auch hier ist nochmal Eßtraining angesagt. Um 20.00 Uhr esse ich dann eine Kleinigkeit, meißt vor dem PC um die dort angelaufenen Arbeiten zu erledigen. Um ca. 21.00 Uhr beginne ich meinen Sohn zu waschen. Wieder dauert es insgesamt ca. 1 Stunden. Anschließend nehme ich ihn wieder auf den Arm damit er sich strecken kann, aufstoßen kann, etc.

Um ca. 23.30 Uhr lege ich ihn wieder ins Bett. Meine Tochter geht inzwischen alleine zu Bett. Anschließend stelle ich die Medikamente für die Nacht und den nächsten morgen. Nur das ewige joggen zwischen Tätigkeit und absaugen, sondieren, etc. sind etwas anstrengend. Da er i.d.R. ab dem Zeitpunkt des hinlegens schreit und krampft wie irr darf ich ihn so um ca. 0.30 Uhr wieder komplett frisch machen und meist auch das Bett. Er bekommt anschließend etwas Valium und mit ein wenig Glück schläft er dann so gegen 1.30 Uhr sogar ein. Wir haben meist 2 Varianten in der Nacht.

1. schreien ab 23.30 Uhr - 0.30 alles frisch machen - Valium - schlafen bis ca. 6.00 (oft allerdings auch nur bis 5.00 Uhr oder früher) - frisch machen und nochmal schlafen bis ca. 8.30-9.30 Uhr. In diesen Nächten kann ich dann oft so ab ca. 2.00 Uhr bis 5.50 Uhr schlafen - sind immerhin fast 4 Stunden am Stück !!!!! (Somit hat sich unsere Nachtproblematik inzwischen deutlich verbessert).

2. Beginn wie oben jedoch Valium ohne Wirkung - schreien, krampfen, erbrechen bis ca. 2.30- alles komplett frisch machen - Bett putzen - 2. x Valium - weiter bis ca. 3.30 Uhr nochmal alles komplett frisch machen 3. x Valium - weiter bis ca. 4.30 Uhr - nochmal alles komplett frisch machen - schreien bis 6.00 Uhr - schlafen oft bis gegen Mittag oder bis er geweckt werden muß. (nur ich nicht da mein 2. Wecker um 8.30 Uhr klingelt, wobei es dann doch mal passiert das er bis 9.30 braucht bis er mich wach bekommt XD ).

alter Tagesablauf